o que é a demência frontotemporal, doença degenerativa que acomete o ator

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Segundo especialistas, a demência frontotemporal (DFT) é um tipo menos comum de demência, correspondendo a apenas 1,7% a 2% dos casos. Diferente do Alzheimer, por exemplo, esse quadro afeta de maneira mais intensa o comportamento e a personalidade do paciente, preservando por mais tempo as funções cognitivas. Isso explica as mudanças que os familiares de Bruce têm enfrentado no convívio diário com ele.

Como os sintomas podem se confundir com transtornos psiquiátricos, como esquizofrenia ou transtorno bipolar, muitos pacientes inicialmente procuram psiquiatras em vez de neurologistas. Exames de imagem e testes cognitivos também podem ser interpretados de forma equivocada, o que atrasa o tratamento adequado.

Pesquisas recentes apontam que 70% dos pacientes avaliados com suspeita de DFT não apresentavam a doença, o que demonstra a complexidade desse tipo de diagnóstico. Entre os subtipos, estão a variante comportamental, marcada por desinibição e mudanças bruscas de personalidade; a demência semântica, que afeta a compreensão e nomeação de objetos; e a afasia progressiva não fluente, que compromete gradualmente a fala.

Embora as causas ainda não sejam totalmente conhecidas, a hereditariedade é um fator importante. Além disso, estudos mostram que há um acúmulo anormal de proteínas no cérebro dos pacientes, o que provoca a morte progressiva dos neurônios. Isso, associado à redução do peso e volume cerebral, explica por que a doença altera tão profundamente a vida de quem convive com ela e daqueles que se tornam cuidadores.

Willis, de 70 anos, foi diagnosticado em 2023 com a doença, que compromete gradualmente linguagem e comportamento. Segundo Emma, a rotina em uma casa de um andar, com equipe de saúde em tempo integral, assegura que as necessidades do ator sejam atendidas em todos os momentos e, ao mesmo tempo, protege as filhas Mabel, de 13, e Evelyn, 11 anos.

Pai também de Rumer, de 37, Scout, de 34, e Tallulah, de 31, fruto do casamento com Demi Moore, Willis começou a apresentar sinais discretos da doença há alguns anos, como um comportamento mais silencioso em reuniões familiares e a perda de palavras. Aos poucos, voltou a apresentar a gagueira que tinha na infância.

A demência frontotemporal, que afeta entre 50 mil e 60 mil americanos, responde por 5% dos casos de demência — bem menos que o Alzheimer, que atinge mais de seis milhões de pessoas no país.

Quais foram os primeiros sintomas que Bruce Willis apresentou?

Em seu novo livro, Emma e Bruce Willis: A Jornada Inesperada, a esposa do astro de Hollywood conta como começou a notar mudanças sutis, porém persistentes, no comportamento do marido. Seu distanciamento durante as reuniões familiares, a dificuldade em se envolver em conversas naturais e o reaparecimento da gagueira, que ele conseguia controlar desde a infância, eram sinais que a alarmavam.

“Tudo parecia estranho. Nosso relacionamento não era mais o mesmo, nossas conversas não fluíam como antes”, escreveu ela. Embora inicialmente pensasse que fosse parte do processo natural de envelhecimento, mais tarde percebeu que algo mais sério estava acontecendo. Ela também reconheceu que não havia percebido que a falta de empatia poderia ser um dos primeiros sintomas da DFT, uma forma rara de demência que afeta principalmente jovens e que, no caso de Willis, foi confirmada um ano após seu diagnóstico de afasia.

Desde que a família do ator anunciou publicamente sua condição em 2022, Emma Heming assumiu um papel ativo como cuidadora e porta-voz da demência frontotemporal em todo o mundo. Seu depoimento não busca apenas conscientizar sobre a doença, mas também destacar a importância de se atentar aos primeiros sintomas, mesmo quando parecem insignificantes ou são confundidos com outras condições. A detecção precoce é um dos fatores-chave para que tanto a família quanto o paciente abracem um novo estilo de vida para o indivíduo. ” Se eu soubesse o que era DFT, teria agido de forma diferente. Mas ninguém te prepara para isso”, enfatizou a mulher.