A mulher do piloto e influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, disse que os dois estudos clínicos com tratamentos experimentais para doença de Creutzfeld-Jakob, diagnosticada no marido, não estão recebendo novos participantes. Os testes são conduzidos na Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, e outro multicêntrico em países da Europa.
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— Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso. Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ela uma chance. Eu apoio a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito (…) O que preciso agora é incluir ele rápido, porque essa é uma doença progressivamente rápida. De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco da visão — diz Mila.
‘Algo vai dar certo’
Mais cedo, Mila contou que a família montou uma estrutura para acompanhar as informações e mensagens recebidas após um vídeo publicado anteriormente sobre a doença.
— Bom dia, gente. Ontem foi um dia… A gente está processando muita coisa. O vídeo gerou muita comoção, né? Mas acho que o principal objetivo do vídeo, que era, claro, dar uma atualização para vocês, mas também chamar atenção para a doença, a gente viu que funcionou.
Segundo ela, pessoas passaram a ajudar na busca por informações e possibilidades diante do quadro de Lito.
— Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando… No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa.
No fim dos stories, Mila voltou a falar sobre a mobilização em torno do marido.
— E é isso. Estou ainda pensando, né? Falando com o Lito: “Como você é amado, cara. Uma pessoa que só faz o bem.” As pessoas se mobilizando de uma tal maneira… Algo vai dar certo, sabe?
Home care será montado
Mila também revelou que a estrutura necessária para que Lito receba atendimento em casa foi aprovada. Segundo ela, a família já começou a preparar o imóvel, que precisará ser adaptado. O piloto precisa de cuidador 24 horas.
— E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem… Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa — relatou.
A organização da estrutura ocorre depois de uma piora importante no estado físico de Lito. Apesar da perda de movimentos, Mila afirma que ele permanece completamente lúcido.
Em outro vídeo, ela contou que um médico orientou o piloto a aproveitar uma “janela” de lucidez para conversar, fazer planos e viver momentos com a família, já que não é possível saber por quanto tempo essa condição será mantida.
— [Cabeça] Tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar.
Mila também afirmou que Lito decidiu conversar com o filho do casal, Malone, de sete anos, sobre o que está acontecendo e gravar um vídeo para falar publicamente sobre a própria situação.
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— A gente está na fila para um dos estudos dos Estados Unidos, que só abre no dia 20 de outubro. Então, também tem isso acontecendo — o
Lito já havia revelado anteriormente que tinha câncer de próstata. Em julho, ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, após apresentar perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo. Na ocasião, o diagnóstico divulgado era de inflamação do sistema nervoso central, aparentemente de origem autoimune.
Segundo Mila, ele passou por um ciclo de tratamento no Einstein e voltou para casa. Como apresentou pouca melhora e depois piorou, foi necessária uma nova internação.
— A gente precisou voltar para o hospital. E, desde então, a nossa vida está sendo mais severa do que tudo o que a gente já passou. Muitas possibilidades surgiram nesse meio do caminho.
Enquanto aguardavam os resultados, Lito passou por diferentes tratamentos, entre eles um novo ciclo de pulsoterapia. Ele chegou a ser levado para a semi-intensiva devido a uma inflamação neurológica. Segundo Mila, houve uma melhora inicial e os sinais indicavam que a doença de Creutzfeldt-Jakob não seria a causa do quadro. Depois, porém, veio o resultado relacionado à doença.
— Ele chegou a ter que subir para a semi-intensiva porque apresentou um quadro de inflamação neurológica. Melhorou, e tudo indicava, os sinais indicavam, que não seria essa doença. Mas aí veio a resposta. Nas últimas semanas, ele já perdeu bastante movimento. Mas a lucidez dele está íntegra.
‘A cabeça dele está íntegra’
Mila tem ressaltado que a deterioração física ocorre enquanto Lito mantém a capacidade de compreender o que está acontecendo.
— A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado.
A doença de Creutzfeldt-Jakob foi considerada pelos médicos depois que o quadro neurológico de Lito não respondeu como esperado aos tratamentos. Segundo Mila, a possibilidade de uma doença degenerativa era inicialmente considerada menos provável por ser rara.
Uma alteração já havia aparecido em uma imagem e levantado essa hipótese, mas, segundo ela, a evolução de Lito não correspondia ao padrão mais comum da doença.
— É uma doença muito rara, muito rara, que não tem tratamento. Ela começa normalmente com um quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o quadro dele não foi assim. Além de ser uma doença rara, o caso dele ainda não é típico. Ele começou de outra forma. Então, a gente ficou esperando por esse resultado, que demora semanas.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. O quadro clínico inicial é caracterizado por demência, com perda de memória e tremores, além de outros sinais e sintomas neurológicos e multifocais.
A doença está relacionada aos príons, partículas infecciosas formadas somente por proteínas e caracterizadas pela alta estabilidade e resistência a diversos processos físico-químicos.
Segundo a descrição do Ministério da Saúde com base na Organização Mundial da Saúde (OMS), um caso pode ser classificado como possível, provável ou definitivo, considerando sinais e sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico. A confirmação definitiva, porém, só pode ser realizada por meio de necropsia, com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro e testes histopatológicos e/ou imuno-histoquímicos.
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