Durante anos, Emily Pearson conviveu com o que descreve como uma “dor insuportável” devido à exposição solar. Agora, um novo tratamento está mudando tudo para a jovem de 25 anos.
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De acordo com informações da CBS News , Emily tinha 8 anos quando começou a apresentar dor intensa nas mãos e nos pés, que “pareciam estar em um forno quente”, enquanto ela sentia “uma sensação de formigamento” quando saía de casa. Apenas alguns minutos sob o sol eram suficientes para causar uma “dor insuportável”, que persistia por dias.
Ao longo da década seguinte, enquanto seus pais tentavam identificar a causa de suas reações, Pearson usava roupas de proteção e permanecia em ambientes fechados o máximo possível para evitar crises. Até que aos 17 anos, um médico da Mayo Clinic em Rochester, nos EUA, diagnosticou-a com protoporfiria eritropoiética (PPE), uma doença rara de pele que a torna essencialmente alérgica ao sol.
Embora ela tenha ficado aliviada por finalmente saber o que estava causando suas reações extremas ao sol, o distúrbio continuou a limitar suas atividades.
“Ir ao supermercado, abastecer o carro, fazer qualquer tipo de passeio ou trabalhar ao ar livre, você precisa pensar constantemente no que está fazendo e em como isso afetará sua saúde, e em como lidar com as consequências depois”, disse Pearson à CBS News. “Foi muito difícil e muito estressante. Era uma carga mental enorme e interminável.”
Em 2025, Emily ficou sabendo de um ensaio clínico para um novo medicamento chamado bitopertina. A jovem participou da segunda fase do ensaio clínico, que estuda a eficácia do tratamento e seus potenciais efeitos colaterais. Em poucas semanas, disse que estava se sentindo “muito, muito bem” e sua tolerância ao sol começou a aumentar.
A médica Sioban Keel, especialista em porfiria da Universidade de Washington e participante do ensaio clínico, explicou à CBS news que a bitopertina, tomada em comprimidos diários, age reduzindo a protoporfirina IX, uma molécula natural da pele que é ativada quando a pessoa se expõe à luz solar. Em pacientes com a condição de Emily, uma mutação genética cria uma quantidade excessiva de protoporfirina IX, causando reações dolorosas à exposição solar.
O medicamento encontra-se atualmente na última fase de testes clínicos, com 183 pacientes inscritos. A Disc Medicine, desenvolvedora da bitopertina, afirmou em um comunicado à imprensa de 9 de junho que os dados são esperados para o último trimestre de 2026.
Emily continua tomando a medicação e segue apresentando melhoras em seu quadro clínico. Em outubro do ano passado, ela realizou um antigo sonho de correr sua primeira maratona sem precisar usar várias camadas de roupa para a prova.
Recentemente, ela também passou uma semana de férias na cabana de sua família em Minnesota, durante a qual aproveitou o ar livre todos os dias, “do nascer ao pôr do sol”, sem qualquer reação.
“É inimaginável. Não consigo explicar a enorme diferença que faz, porque a cabana e sair dela costumavam ser motivo de muita ansiedade para mim”, disse ela sobre a viagem. “Agora, tive a melhor semana de todas.”
Como um tratamento inovador mudou a vida de uma jovem que sofria de 'dores insuportáveis' devido à exposição solar
