O piloto e influenciador brasileiro Lito Sousa fez neste domingo seu primeiro post nas redes sociais desde o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, rara e de rápida progressão. Em um vídeo, ele fez um apelo para que a Ionis Pharmaceuticals, o Instituto Brasileiro, Harvard e a Mayo Clinic avaliem seu caso e considerem sua inclusão em estudos com tratamentos experimentais.
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— Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Instituto Brasileiro, Harvard e Mayo Clinic — afirmou Lito no vídeo.
Segundo o piloto, a família busca alternativas experimentais para a doença, para a qual ainda não há um protocolo de tratamento padrão.
— O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra Creutzfeldt-Jakob, uma doença de rápida progressão e principalmente fatal, para a qual ainda não há um protocolo de tratamento padrão. Sua família está lutando para levá-lo a um tratamento experimental. Dois estudos poderiam ajudar — disse Lito.
No vídeo, ele também destacou o alcance de seu trabalho e pediu que o caso fosse avaliado com urgência.
— Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele impactou de várias formas diferentes. Incluí-lo nesses estudos vai dar a ele uma oportunidade de lutar, enquanto traz atenção global para a pesquisa — afirmou.
Lito terminou a gravação com um pedido para que a mensagem fosse compartilhada e chegasse às instituições mencionadas.
— Por favor, revisem o caso dele urgentemente. E, se isso aparecer no seu feed, por favor, compartilhe para o maior número possível de pessoas. Lembre-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente — pediu o piloto.
Estudo com ION717
A família de Lito tem tentado conseguir sua inclusão no estudo clínico PrProfile, que testa o ION717, medicamento experimental da Ionis para pessoas com doença priônica. Em março de 2026, a empresa informou que ampliaria a pesquisa com uma nova etapa, chamada Regime 3, que prevê cerca de 20 participantes adicionais com a doença já manifestada.
Nessa nova etapa, os participantes receberão o ION717, sem uso de placebo. A empresa, porém, não confirmou a inclusão de Lito nem informou que exista uma vaga reservada para ele.
A busca ocorre em meio à rápida deterioração física do piloto. Segundo sua mulher, Mila Seidl, Lito perdeu movimentos e passou a perder parte da visão, embora permaneça lúcido.
— Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso — afirmou Mila em um pedido anterior.
A mulher de Lito também relatou a mobilização de brasileiros nas redes sociais, com usuários marcando a Ionis e pedindo que a farmacêutica avalie o caso do piloto.
Apelo de brasileiros
A rápida progressão da doença levou brasileiros a se mobilizarem nas redes sociais em uma tentativa de conseguir uma vaga para o piloto em um estudo experimental com o medicamento ION717. A movimentação passou a atingir o perfil da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals no Instagram depois que Mila Seidl, mulher de Lito, pediu ajuda para encontrar uma possibilidade de tratamento diante da piora do estado físico do marido, que continua lúcido.
Nos comentários de uma publicação da empresa, usuários passaram a marcar o perfil de Lito e pedir que a Ionis considere seu caso no estudo. Um deles escreveu: “Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Considerem incluí-lo no programa de medicamento experimental. Por favor. Obrigado”, escreveu o usuário.
Outro internauta pediu que a situação do piloto fosse avaliada antes de outubro:
“Por favor, considerem o caso de Lito antes de outubro. Nós realmente acreditamos em um milagre e estamos pedindo a ajuda de vocês. Se houver alguma possibilidade de antecipar a posição dele na fila da pesquisa, por favor, façam isso. Lito é um dos comunicadores mais queridos do Brasil, e a história dele pode trazer grande visibilidade e conscientização para a pesquisa”, escreveu.
O próprio Lito também publicou um pedido direto nas redes sociais:
“Preciso de uma ajuda urgente!”, escreveu o piloto.
Em outro comentário, um usuário afirmou falar em nome de milhares de brasileiros que estariam pedindo pela inclusão de Lito no estudo e compartilhou o e-mail e o perfil da família.
Mila relatou que Lito perdeu movimentos e, mais recentemente, passou a perder parte da visão. Em um pedido feito publicamente, ela afirmou que a família aceita tentar qualquer possibilidade diante da velocidade de progressão da doença.
— Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso — afirmou Mila.
Lito Souza foi diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob, condição cerebral rara
Reprodução/YouTube
Em outro trecho, Mila explicou por que decidiu insistir na tentativa de conseguir uma vaga.
— Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ele uma chance — disse Mila.
A mulher de Lito também destacou a urgência provocada pela evolução do quadro.
— Eu apoio a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito (…) O que preciso agora é incluir ele rápido, porque essa é uma doença progressivamente rápida. De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão — afirmou Mila.
Mobilização mira estudo com ION717
O medicamento procurado pela família é o ION717, descrito pela Ionis Pharmaceuticals como um tratamento experimental destinado a pessoas com doença priônica.
Em documento apresentado em março de 2026, a Ionis informou que decidiu ampliar o estudo depois de uma análise preliminar dos dados. Uma das mudanças, na ocasião, foi a criação do Regime 3, que previa a inclusão de aproximadamente 20 pessoas adicionais com doença priônica sintomática.
A Ionis também ampliou de 70 para 142 semanas o período de extensão aberta do estudo, permitindo um acompanhamento mais longo dos participantes.
Empresa vê sinais encorajadores, mas não confirma eficácia
A análise inicial dos dados mostrou, segundo a Ionis, resultados considerados encorajadores em relação à segurança do medicamento e indicou que o ION717 estava atuando sobre a proteína que está no centro da doença. A empresa, porém, ressalva que esses resultados ainda não permitem afirmar que o medicamento funciona ou que seja seguro e tolerável como tratamento.
A estimativa atualizada para o desfecho primário do estudo é aproximadamente fevereiro de 2027. A empresa afirma, no entanto, que a data pode mudar conforme avance a inclusão dos participantes.
Lito, porém, ainda não conseguiu uma vaga no estudo. A busca pelo estudo ocorre em meio à deterioração física do influenciador, que já havia sido internado depois de apresentar perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo. Segundo Mila, os médicos inicialmente trabalhavam com outras possibilidades para explicar o quadro neurológico.
Lito Sousa está em fila para tratamento experimental nos EUA, diz mulher do influenciador: ‘Difícil não pensar que um milagre vai acontecer’
Reprodução/Instagram
Com a pouca resposta aos tratamentos e a posterior piora, a doença de Creutzfeldt-Jakob passou a ser considerada. Segundo Mila, trata-se de uma doença muito rara e o caso do marido não apresentou inicialmente o padrão considerado mais comum.
— É uma doença muito rara, muito rara, que não tem tratamento. Ela normalmente começa com um quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o quadro dele não foi assim. Além de ser uma doença rara, o caso dele ainda não é típico. Ele começou de outra forma. Então, a gente ficou esperando por esse resultado, que demora semanas — contou Mila.
Nas últimas semanas, segundo Mila, Lito perdeu bastante movimento. Apesar da deterioração física, ela afirma que a lucidez dele permanece preservada.
— A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado — afirmou Mila.
Em outro relato, Mila disse que um médico orientou o piloto a aproveitar uma “janela” de lucidez para conversar, fazer planos e viver momentos com a família.
— [Cabeça] Tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar — contou Mila.
Família montou ‘sala de guerra’
A procura por uma possibilidade experimental ganhou força depois que Mila passou a receber mensagens de pessoas que buscavam informações sobre tratamentos e pesquisas para Lito.
Ela contou, em stories publicados neste sábado, que a família criou uma estrutura para organizar e analisar o material recebido.
— Bom dia, gente. Ontem foi um dia… A gente está processando muita coisa. O vídeo gerou muita comoção, né? Mas acho que o principal objetivo do vídeo, que era, claro, dar uma atualização para vocês, mas também chamar atenção para a doença, a gente viu que funcionou — relatou Mila: — Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando… No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa — disse Mila.
Mila também disse que a mobilização gerou uma percepção de apoio em torno do marido.
— E é isso. Estou ainda pensando, né? Falando com o Lito: “Como você é amado, cara. Uma pessoa que só faz o bem.” As pessoas se mobilizando de uma tal maneira… Algo vai dar certo, sabe? — contou Mila.
A família também está na fila para um estudo na universidade de Harvard, nos Estados Unidos, que, segundo Mila, só abrirá em 20 de outubro.
Home care já foi aprovado
Enquanto busca alternativas experimentais, a família também organiza uma estrutura para cuidar de Lito em casa. Mila informou que conseguiu a aprovação do home care e que a residência precisará ser adaptada.
Segundo Mila, Lito precisa de cuidador 24 horas.
— E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem… Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa — contou Mila.
Lito Sousa faz primeiro post desde diagnóstico de doença rara e pede ajuda por tratamento experimental
