Karyn Cerqueira, de 29 anos, compartilha em suas redes sociais como é viver com ausência quase total de gordura aparente. A carioca é diagnosticada com lipodistrofia congênita generalizada, também chamada de Síndrome de Berardinelli, uma doença rara que causa a essa falta de gordura no corpo.
Em sua publicação mais recente, a influenciadora alerta que tinha apenas mais uma dose do medicamento metreleptina (comercializada sob o nome Myalept) que ajuda a controlar a condição. No Brasil, cada dose pode chegar a R$ 8.900. Segundo Karyn, por ser importado, o lote do fármaco custa R$ 900 mil reais.
“Usar uma medicação de alto custo no Brasil, é viver em uma instabilidade. Dormir e acordar sem saber o que será das nossas vidas”, escreve em uma publicação.
Ela conta que o uso do medicamento influenciou diretamente no processo de reversão da esteatose hepática, causada pela lipodistrofia. No entato, devido ao alto custo de acesso e pelo tratamento não estar disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), Karyn afirma que não sabe se conseguirá continuar a tomar a medicação.
O que a lipodistrofia causa?
A lipodistrofia ocorre por conta de uma mutação nos genes AGPAT2 e BSCL2 (na maior parte dos casos). Dessa forma, as células que armazenam gordura no corpo são prejudicadas. O que prejudica a produção do hormônio leptina (produzida por essas células de gordura), que ajuda o corpo a manter o peso ideal a longo prazo.
A leptina está associada à saciedade e regulação da fome. Quando não é produzida pelo organismo, pode resultar em fome extrema, resistência à insulina e outros problemas de saúde.
Além disso, de acordo com a Cleveland Clinic, o corpo armazena indevidamente a gordura perdida do tecido adiposo em outros tecidos, como fígado, pâncreas e músculos esqueléticos.
Mulher tem ausência quase total de gordura aparente causada por doença rara; entenda
