Por volta da pandemia, comecei a notar algo acontecendo no meu círculo social. Uma amiga próxima, então com pouco mais de 50 anos, recebeu um diagnóstico de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). Ela descreveu isso como um alívio profundo, libertando-a de anos de autocrítica — sobre prazos perdidos e recibos extraviados, mas também coisas mais profundas e complicadas, como sua sensibilidade à injustiça.
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Algo semelhante aconteceu com um colega de trabalho, um primo de 30 anos e um número crescente de pessoas que conheci cobrindo saúde mental. Nem sempre era TDAH. Para alguns deles, a revelação foi o diagnóstico de transtorno do espectro autista: depois de anos de desconforto mal articulado em situações sociais, sentiram-se libertos pelo enquadramento da neurodivergência e acolhidos pela comunidade que a acompanhava.
Desde então, ouvi relatos de pessoas que receberam diagnósticos na meia-idade de transtorno de compulsão alimentar, transtorno de estresse pós-traumático, ansiedade. Quase todas disseram que o diagnóstico trouxe alívio. Às vezes, levou a um tratamento eficaz. Mas em outros casos, apenas identificar o problema — dar um nome a ele — parecia ajudar.
Ultimamente, parece que nunca paramos de falar sobre o aumento dos casos de doenças crônicas, entre elas autismo, TDAH, depressão, ansiedade e TEPT. O secretário de Saúde Robert F. Kennedy Jr. aponta essas tendências como prova de que os americanos são “o povo mais doente do mundo” e inicia uma reformulação ampla de todo o sistema de saúde pública em busca de causas, como vacinas ou toxinas ambientais.
Mas muito do que vemos é uma mudança nas práticas diagnósticas, ao aplicarmos rótulos médicos a versões cada vez mais brandas de doenças. Há muitas razões para isso: a vergonha que antes acompanhava muitos transtornos diminuiu. O rastreamento de problemas de saúde mental agora é comum nas escolas. As redes sociais nos dão ferramentas para nos autodiagnosticarmos. E os clínicos, em um momento de crise de saúde mental, veem uma oportunidade de tratar doenças precocemente.
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Há alguns anos, críticos começaram a dizer que essa tendência foi longe demais e estava começando a causar danos reais. Alguns afirmam que ampliar tanto a “tenda” trouxe custos para os pacientes mais gravemente doentes, que perderam a atenção do sistema médico.
Outros dizem que isso também não ajuda quem tem doenças mais leves, especialmente os jovens. O diagnóstico pode desencadear uma profecia autorrealizável. Ao classificar sintomas leves ou transitórios como transtornos, podemos criar uma “expectativa de doença”, como coloca a neurologista irlandesa Suzanne O’Sullivan, em casos em que “há pouca ou nenhuma doença”.
Pesquisadores, ao investigar os efeitos a longo prazo dos diagnósticos, começam a ver esse fenômeno em ação. Diagnósticos acabam por aprisionar. Sugerem uma inevitabilidade biológica, e não apenas uma fase difícil.
Alan Levinovitz, professor de filosofia e religião na James Madison University, observava da frente de uma sala de aula enquanto as taxas de diagnóstico subiam. Solicitações de adaptações — principalmente por TDAH e ansiedade — ocupavam cada vez mais seu tempo; estava cada vez mais difícil encontrar espaço para todos os alunos com necessidades especiais durante as provas.
Mas quando, por curiosidade, Levinovitz começou a ler relatos de pacientes nas redes sociais sobre receber um diagnóstico, eles não falavam de acomodações. Em vez disso, descreviam outro tipo de benefício, mais misterioso: “a natureza existencialmente transformadora do diagnóstico em si.”
Ele compartilhou essa ideia com o amigo Awais Aftab, psiquiatra e autor de uma popular newsletter sobre saúde mental no Substack. Mal terminou de explicar quando Aftab respondeu: sim, claro, ele já tinha visto isso. Clínicos veem isso o tempo todo. Certos pacientes, ao receberem um diagnóstico, sentem uma onda de “forte, enorme alívio.”
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Embora o diagnóstico possa levar a benefícios concretos como tratamento e adaptações, seu efeito psicológico “parece ir além” desses fatores, diz Aftab, professor associado de psiquiatria na Case Western Reserve University. Ele o compara ao efeito placebo — uma melhora geralmente atribuída à expectativa positiva, que ocorre após receber um tratamento inerte e que os médicos utilizam há séculos.
— Para nós, isso é uma versão do efeito placebo que passou essencialmente despercebida — diz Levinovitz. — Aqui está algo que é transcultural e trans-histórico, o poder de um nome oficial para ganhar controle sobre algum tipo de patologia, e que é quase totalmente pouco estudado — ele completa.
Outros pesquisadores também perceberam isso. Quando a equipe de Cliodhna O’Connor, do University College Dublin, analisou 1.848 relatos de adultos que receberam diagnósticos de autismo, descobriu que esses adultos “majoritariamente” relataram que os benefícios do diagnóstico superavam os custos. Uma palavra que aparecia com frequência era “revelação”. Muitas vezes, seu único arrependimento era não terem sido diagnosticados antes, poupando-os de anos de sentir-se “errados” ou “quebrados”.
O fenômeno precisava de um nome. O artigo publicado por Levinovitz e Aftab, em agosto, no BJPsych Bulletin, o chamou de “efeito Rumpelstiltskin”, em referência ao duende do conto dos irmãos Grimm. Na história, uma mulher desesperada cai sob o poder de um espírito maligno, que exige que ela entregue seu primeiro filho a ele. O duende oferece uma saída: se ela adivinhar seu nome, ficará livre. Quando acerta, ele perde o poder. Os autores sugerem que algo semelhante ocorre no momento do diagnóstico, aliviando a ambiguidade e a autoculpa.
— O efeito terapêutico de sentir que você tem uma explicação oficial para algo é realmente notável — afirma Levinovitz. — As pessoas falam que somos criaturas narrativas, que contamos histórias para dar sentido a nós mesmos. Este é um tipo especial de história: um diagnóstico.
Há relatos desse benefício por toda parte. Quando pedi a pessoas que me contassem sobre seus diagnósticos, elas usaram expressões como “momento Keyser Soze”, “momento eureca” e “onda avassaladora de reconhecimento”. Karen Lean, de 48 anos, especialista em TI que foi diagnosticada com autismo aos 30, lembrou-se de “sentir-se validada, aliviada, reconhecida, talvez até justificada”.
Alguns anos antes, desorientada após abandonar a pós-graduação, ela havia levantado a possibilidade de ser autista com o psiquiatra que a tratava de ansiedade e depressão. O médico descartou a ideia, dizendo: “Você só quer uma desculpa para não mudar.” Mas, na verdade, ela diz que o diagnóstico de autismo mudou muitas coisas. Ele forneceu, como ela definiu, um “modelo explicativo para o motivo de eu estar enfrentando dificuldades”.
Ela começou a evitar coisas que a desestabilizavam, como lugares barulhentos e lotados. Passou a dormir com cobertor de peso e fazer terapia ocupacional. Mais importante ainda, mergulhou em um grupo local de apoio à neurodiversidade e ao autismo. Essa nova comunidade a apoiou durante um divórcio e eventualmente a ajudou a encontrar um emprego.
No trabalho, o diagnóstico facilitou pedir coisas de que precisava, como fones com cancelamento de ruído.
— Em vez de ser vista como preguiçosa ou estranha por vontade própria, ou simplesmente incapaz de acompanhar o ritmo por algum defeito inexplicável, agora havia uma estrutura para entender o motivo disso — ela conta.
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Numerosos amigos contaram histórias semelhantes. Seus diagnósticos, disseram, explicaram anos de luta com tarefas que outros achavam simples. Com o tempo, essa experiência — de culpa e autoculpa — tinha se tornado um sofrimento em si mesma. Francie Latour, diagnosticada com TDAH desatento há dois anos, compara a situação à de alguém que, após perder o movimento das pernas em um acidente de carro, é repetidamente mandada levantar e andar.
— É como se você tivesse passado a vida inteira ao pé de uma escada, e houvesse um coro grego te dizendo: ‘Por que você não sobe as escadas? Por que você é tão fracassada? É preguiçosa? Está tentando ser difícil?’ — diz Latour, escritora e educadora em Boston. — É ótimo, aos 50 anos, perceber que você simplesmente não tinha as ferramentas necessárias para subir a escada.
Mas, com o tempo, disse, aquela onda de alívio recuou. Bilhetes de permissão e atas de reuniões ainda davam trabalho, e muitas pessoas ainda a culpavam por isso. Quando percebeu isso, sentiu-se ainda mais isolada.
Outra amiga, quatro anos e meio após o diagnóstico de TDAH, descreveu um sentimento parecido: revelação inicial seguida de um esmaecimento.
Depois de tentar alguns tratamentos, aceitou que provavelmente não existe solução mágica. Talvez, diz, o que restará será a frustração de que “isso nunca mude em mim”. Mas, ainda assim, ela afirma que prefere assim. Os sintomas ainda estão lá, mas não geram mais auto-ódio.
— Acho que ainda prefiro isso a pensar que sou uma pessoa ruim — conclui ela.
Ao mesmo tempo, começam a surgir evidências de que, a longo prazo, diagnosticar condições mais leves não ajuda. Sim, há o efeito positivo de reduzir a autoculpa. Mas também há o efeito negativo de maior pessimismo quanto à recuperação.
O’Connor, professora associada de psicologia no University College Dublin, testou esse equilíbrio comparando grandes grupos de pessoas que preenchiam critérios diagnósticos para transtornos como depressão ou TDAH — um grupo que recebeu diagnóstico, e outro que não.
O que sua equipe encontrou, após controlar fatores de gravidade dos sintomas e sociodemográficos, foi que os grupos diagnosticados tiveram resultados um pouco piores. Jovens adultos diagnosticados com depressão na adolescência apresentaram sintomas mais graves mais tarde, apesar de receberem tratamento; crianças diagnosticadas com TDAH tiveram piores relações sociais, autoimagem mais baixa e bem-estar emocional reduzido.
Segundo O’Connor, frequentemente, adultos relatam arrependimento por não terem recebido o diagnóstico ainda crianças.
— Mas as evidências objetivas que temos sugerem que isso talvez não fosse tão positivo assim. Eles podem até ter tido benefícios de autocompreensão, mas também teriam sido expostos a mais estigma, mais interações negativas com colegas ou professores — explica.
Os resultados, diz ela, seguem a lógica de uma profecia autorrealizável. Diagnósticos criam expectativas: jovens informados de que têm ansiedade podem se retrair de situações sociais e perder oportunidades de criar vínculos, que são conhecidos por proteger a saúde mental.
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Esse é o alerta que O’Sullivan faz em “The Age of Diagnosis”. Não há dúvida de que receber um diagnóstico traz certo alívio, diz em entrevista. E alguns diagnósticos podem de fato oferecer um caminho de recuperação, explicando que a doença geralmente dura tanto tempo e se resolve de determinada forma.
O problema, diz ela, são os rótulos que não vêm acompanhados de narrativas de recuperação, especialmente os transtornos do neurodesenvolvimento, como TDAH ou autismo.
— Embora você se sinta aliviado por ter uma explicação e encontre uma comunidade, agora está aprisionado em uma doença pela forma como a conceitualiza como uma inevitabilidade biológica — afirma.
Talvez isso não prejudique um paciente com 40 ou 50 anos, cuja trajetória de vida já está estabelecida.
— Mas se você tem 15 anos e alguém conceitualiza sua dificuldade como uma anormalidade no desenvolvimento cerebral, isso já é uma profecia autorrealizável — afirma.
Ainda é cedo, todos concordam, para tirar conclusões firmes a partir dos dados. Pesquisas longitudinais rigorosas sobre os benefícios de tratar transtornos leves estão apenas começando a surgir. Enquanto isso, não há sinais de que nosso apetite por diagnósticos esteja diminuindo. Estamos, na prática, “votando com os pés”.
Por isso, é importante compreender por que indivíduos sentem alívio ao ter um nome. Isaac Ahuvia, doutorando na Stony Brook University que acompanha estudantes universitários que se autodiagnosticam com ansiedade e depressão, diz que sempre encontra esse fenômeno em seus dados — algum tipo de impulso misterioso após o diagnóstico — e fica empolgado ao ter palavras para descrevê-lo.
— Acho que tudo se resume ao efeito Rumpelstiltskin. Há algo em ter uma explicação. Dá uma sensação de validação, de que você ganhou um mapa do caminho, e faz você se sentir, em média, um pouco mais no controle — afirma Ahuvia.
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Quanto a Aftab, desde que cunhou o termo, voltou-se aos seus pacientes — adultos e adolescentes tentando lidar com o cotidiano diante do medo, da tristeza, do pânico e do desespero. Sua exploração do efeito Rumpelstiltskin não o tornou mais liberal nos diagnósticos, nem mais contido.
Se algo mudou, é que ele passa mais tempo conversando com os pacientes antes de dar a notícia. Muitas vezes, o que ele lhes diz é para não levar o rótulo ao pé da letra; ele já viu o que pode dar errado quando as pessoas constroem a identidade em torno de um diagnóstico. Problemas psiquiátricos são nebulosos e fluidos, explica a eles. Eles existem em uma teia de temperamento e história de vida — “um fio em uma história muito maior de quem você é”, ele diz.
Quanto aos colegas clínicos, ele deseja que deixem de enxergar o diagnóstico como um passo neutro e meramente procedural, e compreendam o poder que suas palavras carregam — algum benefício social, algum estigma, algum fatalismo, alguma identidade — e que continuarão a ressoar na vida do paciente, como um sino que não para de tocar.
