um mal raro e silencioso que afeta principalmente as mulheres

No bate-papo, participaram a médica e diretora executiva da MSD, Márcia Datz Abadi; a paciente com HAP e voluntária da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), Fabiana Encarnação; e a jornalista Joana Dale. Juntas, elas falaram sobre os desafios do diagnóstico e o impacto da visibilidade da doença após a novela.

Doença rara e progressiva, a HAP afeta a parede dos vasos sanguíneos que levam o sangue do coração aos pulmões¹, tornando esses vasos rígidos e estreitos². Esse “estrangulamento” dificulta a passagem do sangue, aumenta a pressão e sobrecarrega o lado direito do coração³.

“Não sabemos o motivo, mas HAP é mais comum em mulheres, principalmente entre 30 e 60 anos, em idade economicamente ativa⁴, contou Dra. Abadi.

Sem causa definida, a HAP se manifesta por sintomas comuns a outras doenças, como falta de ar, cansaço, tontura, dor no peito, desmaios e inchaço nas pernas e tornozelos. Por isso, o diagnóstico costuma ser tardio⁴.

“Por ser uma doença de baixa incidência: cerca de 2,3 casos por 100 mil habitantes⁵ , muitas mulheres que começam a sentir falta de ar ao realizar atividades cotidianas atribuem o quadro a outras causas, como sedentarismo ou ganho de peso. O mesmo ocorre com os médicos, que, diante desses sinais, pensam em asma ou estresse, mas não em HAP”, explica a médica.

Por isso, o diagnóstico leva, em média, dois anos para ser confirmado⁶. Fabiana, no entanto, foi uma rara exceção: recebeu a constatação de sua condição em apenas cinco dias.

“Eu já apresentava muitos sintomas da doença, como cansaço, desmaios e inchaço nas pernas. Mas, como toda mulher, estava mais preocupada em cuidar dos outros do que de mim mesma. Um dia, quando ia levar minha filha à terapia, me senti muito mal e decidi ir à emergência. Acabei internada”, lembrou, emocionada.

Em busca do diagnóstico correto, Fabiana passou por consultas com médicos de diversas especialidades: angiologia, por conta do inchaço nas pernas, além de gastroenterologia, endocrinologia e pneumologia. Ainda assim, nenhum deles identificou a HAP.

“Isso acontece porque o tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar é concentrado em centros de referência, que são poucos e altamente especializados”, esclareceu Abadi. “No Rio de Janeiro, por exemplo, há o centro da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), onde a Fabiana se trata, entre outros.”

Soma-se a isso o fato de que o diagnóstico só pode ser confirmado por meio de cateterismo do lado direito do coração, após avaliação de sinais e sintomas e exames complementares, como ecocardiograma³.

“Trata-se de uma questão importante, porque muitos pacientes não têm condições de realizar o exame. Eu fiz três, mas tenho colegas da associação que convivem com a doença há dez anos e nunca puderam fazer o procedimento”, revelou Fabiana.

Por conta disso, ter uma protagonista de novela com HAP foi uma grata surpresa tanto para Fabiana quanto para a Dra. Abadi. Ambas acreditam que o maior acesso à informação sobre a enfermidade pode resultar em detecções mais rápidas e em melhor acesso ao cuidado adequado.

“Trazer uma doença invisível para a protagonista da novela das 21h é muito importante, pois quanto mais cedo a HAP é identificada, melhor a qualidade de vida da paciente”, afirmou a médica. “Sem dúvida, o principal ‘remédio’ para a doença é a informação. E o que mais gostei de ver na novela foi a rede de apoio que cuidava da personagem, algo fundamental para quem convive com a condição”, lembrou.

Fabiana sabe bem o que isso significa. Ao receber o diagnóstico, contou com o apoio da família e dos colegas da ABRAF, que a ajudaram a encontrar os melhores caminhos e a se adaptar à nova realidade com a HAP.

“Eles me passaram muitos esclarecimentos. Aos poucos, fui ficando mais tranquila em relação à doença. Por isso, comemoramos bastante quando vimos a Lígia na novela, já que agora as pessoas têm mais conhecimento sobre o que vivenciamos. Cada dia com a HAP é imprevisível: um dia estamos bem, no outro podemos ter dificuldade até para tomar banho.”

Intérprete de Lígia, a atriz Dira Paes também comemora o impacto do sucesso da personagem para o avanço do conhecimento sobre a HAP.

“É incrível poder fazer um personagem que traz visibilidade sobre uma doença importante, já que o debate pode trazer um impacto positivo para todos que vivem com a HAP. É uma alegria quando posso ser atriz e cidadã ao mesmo tempo”, contou em um vídeo exibido durante a conversa.

1. Casa Hunter. Manifestação da Hipertensão Pulmonar Arterial (HAP). Disponível em: Acesso em: 05/05/2026.

2. Yuntao Liang, Abdallah Iddy Chaurembo, Francis Chanda, Baraka Simon Mayaba, Mi Tian, Zi-feng Huang, Na Xing, Han-bin Lin, Proteomic research in clinical samples of cardiovascular diseases, Medicine in Drug Discovery, 30, (100253), (2026).

3. Biblioteca Virtual em Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Hipertensão Arterial Pulmonar. 2014. Disponível em: pulomonar.pdf. Acessado em 13/05/2026.

4. American Lung Association. Disponível em: Acesso em: 13/05/2026.

5. Leary P, Lindstrom M, Johnson C et al. Global, regional, and national burden of pulmonary arterial hypertension, 1990–2021: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2021. The Lancet Respiratory Medicine, 2024; 13, 69-79.

6. Didden EM, Lee E, Wyckmans J, Quinn D, Perchenet L. Time to diagnosis of pulmonary hypertension and diagnostic burden: A retrospective analysis of nationwide US healthcare data. Pulm Circ. 2023 Jan 1;13(1):e12188. doi: 10.1002/pul2.12188. PMID: 36694845; PMCID: PMC9843478.