O Alzheimer não é uma doença que se vive sozinho. Junto ao diagnóstico e à evolução da perda cognitiva, uma figura assume função cada vez mais necessária para tarefas simples do dia a dia do paciente: o cuidador. Feito por familiares na vasta maioria dos casos no Brasil, o trabalho, porém, gera realidades de jornada dupla, sobrecarga física e mental e adoecimento sem reconhecimento ou amparo do poder público.
Trata-se de uma doença neurodegenerativa progressiva e a causa mais comum de demência, afetando 1,2 milhão de brasileiros, com 100 mil novos pacientes diagnosticados por ano. Enquanto a população envelhece, e os casos aumentam, a ciência corre em busca de respostas e tratamentos. Para abordar esse assunto tão importante, O GLOBO traz essa semana o especial Por Dentro da Mente, com cinco reportagens até quinta-feira.
No domingo abordamos os tratamentos novos e em desenvolvimento e, na segunda-feira, trouxemos o depoimento em primeira pessoa de uma paciente que vive com a doença. Hoje, mostramos a realidade dos cuidadores, um lado pouco falado sobre o impacto do Alzheimer nas famílias brasileiras.
Eric Braga Pedra, administrador de 46 anos, conhece bem esse cenário. Em 2015, sua mãe, Jacira, que hoje tem 82 anos, foi diagnosticada após cerca de dois anos em que seus quatro filhos – Eric e três irmãs – perceberam os primeiros esquecimentos. Na época, ele morava no Rio de Janeiro, mas resolveu voltar a Salvador para cuidar da mãe.
— Já estava estabilizado no Rio, mas pedi desligamento do emprego, deixei tudo e vim morar com ela. Desde então, a acompanho como cuidador familiar. Passamos por diversas fases. No início eram mais os esquecimentos, depois, a mais complicada, que é a agitação e a agressividade. Hoje ela está em um estágio mais avançado. Já não anda, não fala muito, não esboça mais reações, são 10 anos de diagnóstico — conta.
Para o administrador, o maior desafio foi se adaptar às diferentes etapas da doença. Com o tempo, ele conseguiu se recolocar no mercado de trabalho na capital baiana. No entanto, mesmo com a ajuda das irmãs, a evolução da doença começou a sobrecarregá-lo. Hoje, Eric conta com o auxílio de cuidadores profissionais e conseguiu, por meio da Justiça, após o plano ter negado, um homecare.
— É uma doença que desgasta bastante quem cuida. Eventualmente, tivemos que contratar cuidadores também e dividir as responsabilidades, porque senão adoecemos juntos. Minha mãe sempre cuidou de mim, era o mínimo que eu poderia fazer por ela, mas chegou uma hora em que estava entrando em um princípio de depressão, tive que fazer terapia — relata.
A situação de Eric, que é também presidente da regional Bahia da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), está longe de ser incomum entre cuidadores no país. Dados do Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), de 2024, mostram que 83,6% deles são familiares que se dedicam aos cuidados sem qualquer apoio financeiro – 57% filhos, e 25,7% de companheiros.
O impacto é significativo: 71,4% relatam problemas emocionais com necessidade de apoio psicossocial, e 45% apresentam sintomas de transtornos psiquiátricos. Em média, o tempo diário dedicado ao cuidado é de 10 horas e 12 minutos, sete dias por semana. Mesmo assim, 65,7% mantêm outro trabalho, realidades em que não sobra nem mesmo horas suficientes para dormir a quantidade recomendada pelas autoridades de saúde.
Elaine Mateus, presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), destaca ainda que 86% dos cuidadores são mulheres, e que, na maior parte dos casos, não há qualquer capacitação para lidar com essa nova realidade. Na pesquisa do ReNaDe, todos apresentaram necessidade relacionadas a informações e treinamentos, mas 99,3% relataram não tê-la atendida.
— Muitas realizam esse trabalho de modo não remunerado, o que traz sempre muita sobrecarga financeira, emocional, física, impactando na saúde de uma maneira geral dessas pessoas. Então temos essa reflexão importante em relação ao gênero, porque são em sua maioria mulheres que já cuidam dos filhos e deixam o mercado de trabalho porque a rotina desse cuidado passa a dominar toda a sua vida.
Elaine defende uma discussão sobre como tirar esse cenário da invisibilidade e criar medidas para oferecer algum amparo a essas pessoas, já que para boa parte da população brasileira a possibilidade de contratar um cuidador profissional é algo distante devido aos custos elevados:
— Precisamos construir no Brasil uma cultura do cuidado que divida essa atuação igualmente entre homens e mulheres e que sensibilize o poder público no sentido de dar reconhecimento por meio de políticas públicas que garantam uma remuneração para essas pessoas e a possibilidade que esse tempo conte para sua aposentadoria. Além de uma rede de suporte e de apoio para que elas não adoeçam.
A presidente da Febraz cita que estudos apontam índices maiores de obesidade, estresse, depressão, entre diversas outras doenças, entre cuidadores devido à sobrecarga e à ausência de tempo livre para outras atividades essenciais para a saúde, como socialização, descanso e exercício físico. Com isso, gera-se uma realidade em que, no futuro, são pessoas que também precisarão de cuidado.
Uma preocupação é que a demanda já tende apenas a crescer devido ao envelhecimento da população. Segundo o último Censo do IBGE, o número de pessoas com 65 anos ou mais cresceu 57,4% em relação a 2010 e passou a representar 10,9% da população geral. Enquanto isso, o de crianças com até 14 anos diminuiu 12,6%.
Até 2050, a projeção é que 5,7 milhões de pessoas sejam diagnosticadas com demência no país. E, mesmo entre aqueles que conseguem pagar um profissional cuidador, há uma carência de pessoas qualificadas, conta Lucas Mella, professor de Geriatria da Universidade de São Paulo (USP) e diretor científico da Abraz regional São Paulo:
— Há um amadorismo no cuidado porque não temos no Brasil uma formação certificada de cuidadores para pessoas com Alzheimer e demências. Os cuidadores acabam aprendendo com a própria vivência. E isso seria importante tanto para promover bem-estar e qualidade de vida aos pacientes, como para as condições de trabalho dos cuidadores. As taxas de adoecimento de cuidadores, em especial de familiares, é muito alta. Poderíamos ter instituições profissionais envolvidas com o poder público que tenham o trabalho formal de capacitar e formar cuidadores.
Países que já passaram por uma transição demográfica mais cedo e têm maior renda contam hoje com estruturas melhores para lidar com esse cenário. Mas Mella e Elaine acreditam que, ainda que houvesse condições socioeconômicas melhores, o familiar ainda exerceria um papel importante no cuidado por questões culturais no Brasil:
— É parte da cultura da América Latina vermos o nosso papel nesse trabalho de cuidar dos nossos pais, dos nossos avós, das pessoas que cuidaram de nós. Esse modelo familiar talvez não seja algo que consigamos nos livrar ou reorganizar completamente. Entendo que nós sempre teremos essa realidade, por isso a importância de medidas voltadas a ela.
De forma estrutural, a presidente da Febraz defende que sejam criados programas que levem cuidadores profissionais para auxiliar os familiares e que criem espaços de convivência com atividades durante o dia para idosos com demência. O mais importante, defende, é manter essa pessoa ativa dentro daquilo que ela gosta:
— Não devemos também tomar a pessoa que recebeu o diagnóstico como uma pessoa incapaz. Devemos olhar para ela em todo o seu potencial, tudo aquilo que está presente, e estimular para que aquilo se mantenha pelo maior tempo possível.
Já nos casos em que será contratado um cuidador profissional, o professor da USP frisa a importância de haver uma conversa entre o médico e a família na hora de escolher a melhor estratégia, levando em consideração o grau de autonomia do paciente. Ele lembra que um fator importante na decisão é o estágio da doença:
— Estágios mais leves a carga do cuidado é menor, e às vezes alguém da família consegue fazer essa função mais facilmente. Pacientes em estágios mais graves vão precisar de um nível de complexidade grande de cuidado. Desde alguém que oriente todas as atividades ao longo do dia, a necessidade de fisioterapia para questão motor, fonoterapia, por questões com deglutição. Terapeutas ocupacionais ajudam muito na organização desse cuidado, é uma profissão que tem sido bem importante nesse sentido.
